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Depuis la loi Santé 2015, la France dispose d’un nouveau système national de données de santé (SNDS). Cette plateforme recense tous les remboursements (hôpitaux et caisses d’assurance maladie) et les décès dans l’Hexagone. Cela reste pourtant insuffisant, si l’on en croit le rapport rendu en décembre dernier à Agnès Buzyn, ministre de la santé.

Manque de communication

Les seules données de remboursement ne permettent pas de suivre les patients « en vie réelle ». Les auteurs du rapport estiment que « la France a des atouts mais ne prend pas la mesure de l’enjeu  » rapporte Les Echos. Pour Bernard Bégaud, Dominique Polton et Franck von Lennep, le système actuel manque cruellement de données cliniques concernant les nouvelles solutions thérapeutiques. En cause, le manque de communication entre les professionnels de santé.

Entre hôpitaux ou entre services d’un même hôpital, l’information circule mal. Après l’échec du dossier médical personnel, cette disposition reste au stade expérimental dans 9 départements. Faute d’incitation financière, les professionnels de santé ne voient dans l’alimentation des bases de données qu’une corvée administrative. Connaître les antécédents d’un patient rendrait pourtant les études plus fiables en évitant les biais sur l’efficacité des traitements.

Des données encore sous exploitées

Pendant ce temps, les assurés utilisent de plus en plus d’objets connectés pour s’auto-mesurer. Malgré l’accord des patients, ces données restent sous exploitées. « L’idée de construire, comme on le voit dans certains pays, des bases de données chaînant des informations issues des dossiers patients et recueillies par les différents professionnels, dans un objectif de soins, à chaque étape de son parcours, est à l’état d’ébauche dans notre pays » déplorent les auteurs du rapport.

Les exemples ne manquent pas. Depuis 2010 aux Etats-Unis, une centaine d’hôpitaux utilise CancerLinq. Ces établissements partagent les dossiers médicaux numériques de leurs patients cancéreux. Les soignants y consignent en temps réel leurs observations sur plus d’1 million de patients. En Franche-Comté, des médecins mobiles rémédient déjà au manque d’oncologues grâce à une base de données composée des dossiers partagés de 11 000 patients. Une technologie prometteuse.

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