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Un arrêté du ministère de la Santé empêchait jusqu’à aujourd’hui l’accès aux informations personnelles des patients pour les organismes à but lucratifCes données, enregistrées dans le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie, le SNIIRAM, étaient accessibles uniquement aux organismes de recherche publiques.

Car il s’agit ici d’un nombre conséquent de données, on parle de 1,2 milliard de feuilles de soins et de 500 millions d’actes médicaux mais aussi de 11 millions de séjours hospitaliers. Toutes ces informations permettent d’aider la recherche à réaliser des analyses plus poussées basées sur des faits et non des conjectures.

Suite à l’annulation de l’arrêté ministériel par le Conseil d’Etat, qui l’a jugé illégal, ces données à caractère personnel peuvent aujourd’hui être consultées par les laboratoires pharmaceutiques mais aussi par les assureurs, sous certaines conditions.

En effet, l’accès à ces données sera possible pour toute structure souhaitant conduire une étude d’intérêt général validée au préalable par l’Institut national des données de santé et d’autres acteurs du secteur (représentants de l’Etat, d’usagers de l’Assurance Maladie, etc). La CNIL sera également concertée pour s’assurer du respect de la vie privée, une fois que le protocole scientifique de l’étude aura été approuvé par un comité scientifique supplémentaire.
Seul souci : les décrets permettant la mise en place de ces trois instances de contrôle n’ont pas encore été publiés.

Heureusement, la loi Santé interdit d’utiliser ces données pour promouvoir des produits. De même, les compagnies de mutuelle santé ne pourront pas réaliser des modifications de contrat en fonction des informations recueillies.

L’analyse de nos données personnelles de santé par les assureurs et les laboratoires, pourrait permettre d’améliorer la surveillance de la sécurité sanitaire mais aussi de proposer une meilleure offre de soins, une meilleure évaluation des politiques de santé ou encore une étude plus efficace des maladies et de leurs traitements.

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