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Lorsque l’on est atteint d’une maladie rare, s’installe souvent un sentiment de solitude face à une affection dont on cerne mal les aspects et les évolutions. S’informer, rencontrer d’autres patients atteints de la même maladie peut se révéler aussi informatif que réconfortant. C’est pour répondre à ces besoins que le ministère de la Santé a mis en place maladiesraresinfos.org.

En plus du volet « Informations » portant sur plus de 800 maladies rares, le site donne la possibilité de dialoguer avec des professionnels par email ou messagerie instantanée. Une autre partie du site permet de partager sa propre expérience sur la maladie et de partager celle des autres, qu’il s’agisse des patients ou de leurs familles. Un forum et des vidéos sont mis à disposition en parallèle d’informations médicales.

Est également présent un espace dédié permettant de déclarer les effets indésirables d’un médicament. Cette déclaration entre dans le cadre de la loi du 29 septembre 2011 et constitue un complément du service « Effets indésirables Info Services ». Ce dispositif a été pensé pour recueillir un maximum d’informations sur les effets indésirables de certains médicaments et sensibiliser le public à la pharmacovigilance.

En France, ce sont entre trois et quatre millions de personnes qui sont atteintes à des niveaux divers d’une maladie rare. Entre 200 et 300 maladies rares sont décrites chaque année sur un total de 7000 actuellement répertoriées.

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