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Maladies rares et orphelines : la définition

Une maladie est classée rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Elles touchent aujourd’hui 6 % de la population française. En l’état actuel de la recherche, on compte 8000 pathologies dont la plupart sont dites orphelines, c’est-à-dire ne bénéficiant d’aucune réponse thérapeutique.

La liste des maladies rares fait état d’affections génétiques à 80 %, les autres étant infectieuses (bactériennes, virales), allergiques, auto-immunes, cancéreuses… Fibrose kystique, myopathie de Duchenne, maladie de Menière, myasthénie auto-immune, syndrome d’Angelman sont quelques-unes des pathologies spécifiques recensées par les centres de référence des maladies rares.

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Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, en appelant le 01 56 53 81 36.

Une réelle prise de conscience de la part des organismes assureurs

Même si les maladies rares engendrent généralement des dépenses supérieures pour les patients, leur prise en charge est identique à celle des affections communes. Les seules exceptions sont celles figurant dans la liste ALD 30 comme affection de longue durée ou la liste des maladies reconnues par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Sont également prises en charge à 100 % (des plafonds de l’Assurance Maladie) les ALD hors liste (ALD 31) si c’est une maladie qui ne se soigne pas, est grave et évolutive en entraînant des soins coûteux accompagnés d’un état d’invalidité de plus de 6 mois.

En dehors de ces deux cadres, le patient ne peut compter que sur l’aide de sa mutuelle de complémentaire santé ou son contrat santé individuel.

Depuis quelques années, les organismes assureurs prennent conscience de la faiblesse des indemnisations tant de leur part que de celle de l’Assurance Maladie en présence de maladies rares non reconnues en affection de longue durée (ALD).

De manière progressive, mais bien réelle, des dispositifs spécifiques sont mis en place par les assureurs. Ils concernent les modalités d’indemnisation, l’accompagnement et l’information souvent nécessaires dans le cas d’une maladie rare. De plus en plus souvent, ces organismes contribuent aux dépenses de confort ou à l’aménagement du domicile, garanties qui étaient autrefois difficiles à souscrire.

Maladies rares et orphelines : le rôle de la mutuelle

Les maladies rares et orphelines peuvent provoquer des arrêts de travail fréquents ou longs et la situation financière du foyer risque de se détériorer. Il est donc essentiel de se prémunir en souscrivant une complémentaire santé adaptée aux besoins du patient atteint d’une maladie rare et orpheline, et prenant en compte les changements à venir pour chacun des membres de la famille.

Une sur-complémentaire santé peut également prendre en charge pour tout ou partie les dépenses liées à la maladie, par exemple les frais de transport, les traitements spécifiques et autres.

En vous aidant du comparateur LesFurets.com, vous pouvez accéder à des devis détaillés après une simulation ne demandant environ que 4 minutes. La souscription en ligne de votre complémentaire santé peut de plus vous faire économiser une moyenne de 300 euros sur le montant de la prime annuelle.

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